【連網】 （記者 楊銳冰 張晶晶 通訊員 李運舫）“我們的目標就是讓重度孤獨癥患者學會‘自理’，輕度患者學會‘自立’。”4月2日是第17個世界孤獨癥日。作為蘇北率先開展全省孤獨癥全程服務試點的地區，江蘇省連云港市海州區給予孤獨癥患者全生命周期的支持與關愛，幫助“星星的孩子”融化孤獨。
海州區是連云港市主城區，常住人口93.89萬，是蘇北少有的人口凈流入城區。2023年，全區在訓孤獨癥兒童469名，占全市孤獨癥在訓兒童總數的40.1%。全區定點康復機構10家，其中孤獨癥類別5家。
“星星的孩子”長大后如何融入社會，實現自理、自立，是一個非常現實的問題。
“我有著切膚之痛，也有破局之喜。”海州區殘聯副理事長韋妍君有著雙重身份：既是探索者，又是實踐者。她堅持7年用愛心、耐心陪伴兒子成長。2022年9月，兒子小雨（化名）順利入讀解放路小學，成為融合教育的受益者。
“家長、機構和社會有責任、有義務為孤獨癥兒童打開一扇窗，為他們帶去更多溫暖和希望，為來自星星的孩子創造幸福美好的未來。”連云港市殘聯黨組成員三級調研員耿軍呼吁。
去年10月，江蘇省政府殘工委辦發文，將海州區作為全省孤獨癥全程服務試點地區，蘇北唯一。
機會來之不易。今年以來，《海州區孤獨癥全程服務試點工作實施方案》《海州區“導航式”康教融合行動實施細則（試行）》《海州區“星光閃耀”孤獨癥主題宣傳月活動實施細則（試行）》相繼出臺，“星星的孩子”有了“全生涯服務、全方位關愛”的保障。
海州區將能順利進入幼兒園、普通小學就讀的“入學率”作為機構考核核心指標，探索開設融合教育入學綠色通道。除了解放路小學，今年將新增海州實驗小學、建寧小學兩所試點學校。接受過殘聯搶救性康復服務的“星寶”，可以不受學區房限制走綠色通道上學。
“我們還推行‘青澀少年導航式成才計劃’，用制度保障孤獨癥學生專注揚長，不用避短。”海州區殘聯康復工作負責人朱靜說。
目前，海州區為孤獨癥人群提供宣傳預防、篩查康復、融合教育、就業幫扶、普惠養老、家庭支持、社會保障7大體系17類服務10項探索。
“我們力爭建成‘政府主導、殘聯協調、部門聯動、社會參與’的有海州特色的孤獨癥‘宣傳預防醫教康養’全程服務體系。”海州區殘聯黨組書記、理事長王偉表示。
入選省孤獨癥全程服務試點地區以來，海州區已有40多個孤獨癥患者家庭參與試點，已見成效的達16家。
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